讓愛延續(xù)，做助殘道路上“搖擺”前行的公益人

“我出生時(shí)沒有哭泣，黑紫色的皮膚下僅有微弱的心跳，外婆把我抱在懷里，用她炙熱的身體和虔誠(chéng)的祈禱將我從死亡手里奪回，卻沒有帶回我健康的身體——出生四個(gè)月的我被確診為腦癱。”

搖擺，是腦癱患者的人生常態(tài)。屏幕前，楊劍盡力保持身體平衡，控制手指敲擊鍵盤，文字隨之自然地流淌出來(lái)。文字，是他自我表達(dá)和溝通世界的重要橋梁之一。

楊劍是土生土長(zhǎng)的瓜瀝人，是助殘道路上“搖擺”前行的腦癱患者。

1991年4月，由于母親早產(chǎn)加難產(chǎn)，楊劍的出生堪稱波折。在被確診為腦癱后的許多年，楊劍母親一次次帶著“軟趴趴”的孩子踏足陌生的城市看病，上海、北京、山東……終于，家人的努力讓他擁有了獨(dú)立行走的能力。搖搖晃晃行走人間，腳步漸漸堅(jiān)定。

讀書的時(shí)候，母親常對(duì)他說(shuō)：“送你去學(xué)校，不是為了讓你去學(xué)什么，而是為了練習(xí)你的溝通能力和與人交往的能力?！焙屯g人在一起的學(xué)習(xí)時(shí)光，成為他寶貴的一筆財(cái)富。

2011年，楊劍高中畢業(yè)，重度腦癱的身份將他的就業(yè)途徑一再收緊，無(wú)所事事“混”了一年之后，他陷入輕度抑郁。

轉(zhuǎn)折點(diǎn)是在2016年。那一年，他偶然在微信公眾號(hào)看到北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心發(fā)布了舉辦ican協(xié)力營(yíng)的消息，被這個(gè)面向殘障人士的賦能發(fā)展項(xiàng)目吸引，稀里糊涂報(bào)了名。本以為家人會(huì)阻攔，沒想到母親反而鼓勵(lì)他說(shuō)“男孩子就應(yīng)該出去看看外面的世界”。一個(gè)人說(shuō)走就走，從杭州到北京的Z10列車哐當(dāng)了近十小時(shí)。

在ican協(xié)力營(yíng)，楊劍不斷突破自己。他記得有一次分組活動(dòng)，他所在的是寫作組，負(fù)責(zé)傳播和策劃，他們?cè)谔靿珗@做了一個(gè)融合宣講活動(dòng)。學(xué)習(xí)編輯公眾號(hào)，嘗試組織公益活動(dòng)，從不敢與人溝通到一步步走上舞臺(tái)……“協(xié)力營(yíng)開了一扇窗。”哪怕說(shuō)話依舊含糊不清，但他覺得可以用自己擅長(zhǎng)的東西去做一些事情了。

Ican協(xié)力營(yíng)結(jié)束后，楊劍先后去了廣西安琪之家和杭州六個(gè)大包公益服務(wù)中心做公眾號(hào)編輯。2018年6月，在杭州六個(gè)大包公益服務(wù)中心黃婉平老師的支持和鼓勵(lì)下，他和其他三個(gè)腦癱伙伴一起做了一個(gè)關(guān)于腦癱人士的公眾號(hào)——杭州市諾亞腦癱人士互助會(huì)。

“我們開始嘗試做公益活動(dòng)，起初就是想組織一些和我一樣的腦癱患者，一起走出家門看看這個(gè)世界。”楊劍說(shuō)。隨著時(shí)間的推移，他們的活動(dòng)越來(lái)越豐富：走進(jìn)浙江大學(xué)演講，到橫店領(lǐng)略歷史之浩瀚，組織殘健融合活動(dòng)，為殘障兒童提供心愿金支持，與杭州的藝術(shù)家進(jìn)行聯(lián)動(dòng)……

為了讓組織運(yùn)營(yíng)更規(guī)范，2021年，諾亞向蕭山區(qū)民政局、蕭山區(qū)殘聯(lián)提交了成立民辦非企業(yè)組織的申請(qǐng)，順利拿到了民非身份——杭州市蕭山區(qū)諾亞腦癱人士服務(wù)中心，這是蕭山區(qū)第一家由腦癱患者成立的社會(huì)組織。

他們的足跡開始抵達(dá)更多地方。跟學(xué)校聯(lián)動(dòng)，為云朵公益的孩子們講述殘障與生命的故事；通過(guò)網(wǎng)絡(luò)為杭州師范大學(xué)和香港中文大學(xué)社會(huì)學(xué)專業(yè)的同學(xué)講述諾亞的故事，引導(dǎo)大家正確看待腦癱群體平凡的生命和不平凡的夢(mèng)想；積極參加公益創(chuàng)投大賽，2023年共完成相關(guān)的公益活動(dòng)18場(chǎng)……

自2018年成立諾亞腦癱人士互助會(huì)以來(lái)，累計(jì)共組織殘障活動(dòng)30余場(chǎng)，助殘演講5場(chǎng)，還為全國(guó)130位貧困家庭殘障兒童籌集善款，共發(fā)放心愿金5萬(wàn)余元。

“平?！笔菞顒偺岬降囊粋€(gè)詞，作為一名腦癱患者，他雖然對(duì)外經(jīng)常以殘障公益人自居，然而內(nèi)心始終告訴自己仍然是一名普通人而已。

楊劍說(shuō)：“也許我能做的事情很少，甚至微不足道，但是我可以把大家聚在一起、串聯(lián)起來(lái)擰成一股繩，去服務(wù)更多和我一樣的腦癱人士，去幫助更多殘障群體，這就是我想做的事情，也是我必須要做的事情?！苯酉聛?lái)，他想繼續(xù)做好社群支持，做好項(xiàng)目謀劃，做好個(gè)人提升。

2024，諾亞依然在路上。