13年！這個(gè)蕭山女人用愛(ài)融化“漸凍人”
更新時(shí)間：2023-02-08 11:12:51 內(nèi)容來(lái)源：蕭山日?qǐng)?bào)
“一二三，木頭人，不許說(shuō)話不許動(dòng)！”這是我們兒時(shí)常玩的“木頭人”游戲。田海華做夢(mèng)都沒(méi)想到，自己活生生的愛(ài)人有一天會(huì)因?yàn)橐环N叫“漸凍癥”的病，成為一個(gè)有嘴說(shuō)不出，有腿邁不了的“木頭人”。
“肌萎縮側(cè)索硬化癥”俗稱“漸凍癥”，從金建華被確診算起，今年已經(jīng)是第14個(gè)年頭了。整整十三年，他從最初只是抬不起手，到現(xiàn)在的無(wú)法自主呼吸，無(wú)法張嘴進(jìn)食，全身上下只有一雙眼珠還能轉(zhuǎn)動(dòng)。而妻子田海華一直不離不棄，守在他身邊。
丈夫病情每有波動(dòng)
她就跟著換個(gè)“生活習(xí)慣”
田海華是義橋鎮(zhèn)聯(lián)三村村民，今年44歲。2009年，一個(gè)平凡的午后，丈夫金建華不經(jīng)意說(shuō)起：“我的右手有點(diǎn)舉不起來(lái)，不知道怎么回事？”本以為只是一個(gè)“小毛病”，沒(méi)想到經(jīng)過(guò)檢查醫(yī)生卻告知，金建華得了“漸凍癥”，這是一種少見(jiàn)的慢性運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元性疾病，以目前的醫(yī)學(xué)水平無(wú)法治愈，患者會(huì)逐漸從手足無(wú)力到呼吸衰竭。
“怎么可能，醫(yī)生，能不能再仔細(xì)查一下，我老公還年輕，平時(shí)身體好得很，怎么會(huì)得這個(gè)?。俊碧锖ＨA一下子便急了。
不死心的田海華拉著丈夫又跑了好幾家醫(yī)院，還跑到了上海華山醫(yī)院，但結(jié)果都是同一個(gè)——漸凍癥。
丈夫也確實(shí)如醫(yī)生所說(shuō)，癥狀從最初的“右手無(wú)力”逐漸蔓延到了全身，漸漸地，他無(wú)法自己站立，再后來(lái)自己呼吸也開(kāi)始變得困難。吃飯、呼吸、排泄……一切我們最習(xí)以為常的動(dòng)作，他都無(wú)法做到了。2012年，金建華上了無(wú)創(chuàng)呼吸機(jī)，到2018年12月，為了保命不得已做了氣切手術(shù)，用上了有創(chuàng)呼吸機(jī)；2014年底，吞咽功能基本消失，便又做了胃瘺手術(shù)；2021年底，因長(zhǎng)期臥床，經(jīng)常性尿路感染，又做了膀胱造瘺手術(shù)，身上插了越來(lái)越多的管子。
2018年，金建華做完氣切手術(shù)后便完全喪失了語(yǔ)言功能，從那時(shí)起，田海華的睡覺(jué)地點(diǎn)就從“陪護(hù)床”轉(zhuǎn)移到了“護(hù)理床”。90厘米寬的護(hù)理床，擠兩個(gè)成年人，早上田海華起床時(shí)，骨頭常常是僵硬的。
“老金沒(méi)辦法說(shuō)話，萬(wàn)一晚上有什么事可怎么辦？我一定要聽(tīng)著他的心跳聲才能安心?！碧锖ＨA說(shuō)，“我已經(jīng)習(xí)慣了，哪里都睡過(guò)，他在重癥監(jiān)護(hù)室，我就在窗口邊的汽車?yán)?；他在病房，我就在旁邊的陪護(hù)床上；他在家里，我就在身邊。他的病每次有個(gè)新情況，我就跟著換個(gè)新的生活習(xí)慣?！?/p>
只要丈夫一個(gè)眼神
她就知道他需要什么
田海華說(shuō)，早些年，自己是個(gè)“氣頭很急”的暴脾氣。丈夫恰恰相反，脾氣一直很好，不管是生病前還是生病后，都是很溫柔的人。那時(shí)候，丈夫還能說(shuō)話，就勸她：“這病是看不好的，得了就得了，順其自然吧?！?/p>
正是丈夫這句話，給了田海華啟發(fā)：醫(yī)生都說(shuō)這病是無(wú)藥可醫(yī)的，生存時(shí)間只有三年半，既然求醫(yī)無(wú)望，那自己就盡力照顧好他讓他活得更久。從那時(shí)開(kāi)始，田海華不再?gòu)?qiáng)拉著老公去看病，而是自己每天一有空就上網(wǎng)查關(guān)于這個(gè)病的種種資料，在金建華剛起病的那會(huì)兒，她已經(jīng)完全了解了這個(gè)病的發(fā)展進(jìn)程，什么時(shí)候要?dú)馇?，什么時(shí)候要胃造瘺，病程發(fā)展中如何減少意外發(fā)生……靠著一股“不服輸”的勁兒，田海華陪丈夫闖過(guò)了一次又一次難關(guān)。
田海華告訴記者，前兩年，丈夫還能靈活轉(zhuǎn)動(dòng)眼球，但是隨著病情的不斷加重，現(xiàn)在連轉(zhuǎn)眼球的動(dòng)作也越來(lái)越慢了。多年的陪伴，田海華可以與丈夫通過(guò)眼神進(jìn)行交流，“他看我一眼，我就知道他要什么了，這個(gè)病，只能至親來(lái)照顧，換成旁人，沒(méi)法溝通也沒(méi)法理解?！?/p>
生活以痛吻她
她最常說(shuō)的卻是“感恩”
屋漏偏逢連夜雨，在丈夫患病的第二年，公公因食道癌去世了，家庭的重?fù)?dān)一下子壓到了田海華的肩上。雖然婆婆有退休金，丈夫也有病退金，但隨著孩子一天天長(zhǎng)大，以及生活成本不停增加，一家老小全靠著這些也是“捉襟見(jiàn)肘”，日子難以為繼。
為了一家人的生計(jì)，田海華每天奔波在家和店之間。早上，她仔細(xì)地照顧丈夫吃飯洗漱翻身，收拾好后，匆匆拿上兩塊餅干“墊肚子”趕到店里，白天也總要回家好幾趟，看看丈夫呼吸順不順暢，有沒(méi)有什么不舒服。
“照顧這種病人，除了體力的勞累，更多的是來(lái)自精神上的壓力，10多年來(lái)，我都是膽戰(zhàn)心驚高度緊張地過(guò)日子，晚上也習(xí)慣了淺睡眠，怕一個(gè)不留神，讓老公出意外，他的命是全拽在我們手里的?！?/p>
記者問(wèn)，這么辛苦，會(huì)不會(huì)覺(jué)得命運(yùn)不公平？田海華笑了笑，無(wú)奈又欣慰：“辛苦是肯定的，但我不怕苦，也沒(méi)覺(jué)得命運(yùn)不公平，我的生活讓我感悟了不一樣的人生，看到了真正的愛(ài)情、親情與友情，我只希望我先生能陪我們久點(diǎn)再久點(diǎn)便好。2022年我很榮幸被評(píng)為‘蕭山好人’，其實(shí)這個(gè)榮譽(yù)是歸大家所有，借今天這個(gè)機(jī)會(huì)我要謝謝我身邊的‘好人’”。
她說(shuō)，感謝丈夫這十多年來(lái)的堅(jiān)持努力，讓這個(gè)家保持完整，活得雖辛苦，卻能一直忍受病痛，從不叫苦叫疼怨天尤人。
她說(shuō)，感謝這么多年婆婆努力幫襯，親戚們的經(jīng)濟(jì)支持和陪伴，13年來(lái)逢年過(guò)節(jié)家里從不缺熱鬧，平時(shí)有事沒(méi)事也都會(huì)上門主動(dòng)關(guān)心，家里有啥要幫忙的，只要一個(gè)電話，都會(huì)二話不說(shuō)就趕過(guò)來(lái)。
她說(shuō)，感謝身邊的朋友，這么多年，有空都會(huì)來(lái)探望。感謝一起開(kāi)店的隔壁鄰居，每天幫忙開(kāi)關(guān)店門（因?yàn)橐疹櫿煞?，她常常八點(diǎn)半左右才能趕到店里，旁邊幾家店的老板人很好，經(jīng)常一大早就幫她開(kāi)好了店門，還會(huì)幫她招呼顧客）。
她說(shuō)，感謝店里的每一位客人，大多知道她的特殊情況，經(jīng)常湊著她的時(shí)間來(lái)照顧生意，特別是一些支持了十多年生意的老客，因?yàn)橐?jīng)常回家看病人，客人經(jīng)常都是自助購(gòu)物，這當(dāng)中也給了她足夠的包容……
末了，田海華說(shuō)她很喜歡婆婆種的天蔥，雖經(jīng)歷了一年當(dāng)中的嚴(yán)寒酷暑，待到來(lái)年卻依然盆盆翠綠，筆直沖天，而他們一家人像極了它，雖困難一直有，但從未被打敗，正直、精神、剛強(qiáng)、有力地生活著。田海華還說(shuō)她很喜歡聽(tīng)日語(yǔ)的那首《活著》：雖然艱難痛苦的日子很多，話說(shuō)活著，真是美好。