因為一種皮炎,蕭山大伯20年沒離開房間,看上去就像“石頭人”
2021年11月的一天,皮膚科楊懷珠主任接到醫(yī)院通知,要到一位特殊患者的家里看診,有多特殊?聽說因為疾病折磨,患者已有20年沒有離開過房間,曾經(jīng)就診杭城多家醫(yī)院均未得到有效治療,屬于“超級疑難雜癥”。
竟然有如此嚴(yán)重?杭城如此多高水平三甲醫(yī)院,難道沒有辦法解決嗎?帶著種種疑慮,楊主任叩開了患者董大伯家的門….
全身皮膚“一無是處”
像是個“石頭人”
饒是作為皮膚科醫(yī)生從業(yè)26年見多識廣,楊主任見到患者時還是嚇了一大跳:
●董大伯大概60多歲的年紀(jì),蹣跚移動腳步,佝僂著背,全身皮膚無一處是正常的;
●已經(jīng)11月,天氣已經(jīng)偏涼,仍然穿著單薄衣服,問其原因是怕熱;
●顏面部皮膚類似肥厚牛皮一樣,粗糙無彈性,胸背部及四肢皮膚糜爛滲液出血結(jié)痂肥厚變黑;
●多處粘著面巾紙防止衣服粘連皮膚,脫衣物時會劇烈疼痛,非常敏感,全身皮膚幾乎不能觸碰,達(dá)到嚴(yán)重毀容地步;
●因長期得不到有效治療,精神也遭遇巨大創(chuàng)傷。
20年反復(fù)發(fā)作的皮膚病
只能靠激素和氨茶堿
經(jīng)過仔細(xì)溝通詢問后楊主任得知,董大伯20年前皮膚疾病癥狀相對較輕時,曾到杭城多家醫(yī)院就診,醫(yī)囑基本都是口服抗過敏藥及外涂激素類藥膏,臨床癥狀雖有逐漸緩解但未徹底痊愈,一直反復(fù)發(fā)作。盡管后來又多次就診,但均未獲得滿意療效。董大伯同時還伴有哮喘病史20余年,長期需要外用激素類噴劑。
久病成醫(yī),董大伯自學(xué)相關(guān)醫(yī)學(xué),加上癥狀長期得不到緩解,于是自服地塞米松片及復(fù)方氨茶堿片。剛開始療效滿意,但隨著時間推移,療效越來越差,所以口服激素及氨茶堿劑量越來越大,每次疾病嚴(yán)重時多次自服地塞米松15片及復(fù)方氨茶堿10片,臨床癥狀獲得暫時緩解。
為何后來不上醫(yī)院再看看?董大伯說:“因為多次就診療效不滿意,自己覺得無藥可治,因疾病‘毀容’后怕與人溝通,再加上對溫度濕度非常敏感,溫度過高過低都不能耐受,所以一直這樣待在家里?!?/p>
真難以想象,董大伯這20年是怎么過來。因疾病長期得不到有效治療,不但身體遭受疾病折磨,董大伯的精神都處于崩潰絕望邊緣,只有不斷增加激素及復(fù)方氨茶堿劑量。
但懂一點醫(yī)學(xué)知識人都知道,長期服用這么大劑量激素會導(dǎo)致諸多嚴(yán)重不良反應(yīng),如糖尿病、高血壓、胃潰瘍甚至穿孔、骨質(zhì)疏松甚至骨折、不規(guī)律激素停用導(dǎo)致腎上腺危象危及生命等?;颊呒覍賹嵲跊]有任何可想的辦法,抱著最后一線希望向醫(yī)生求救。
特重癥特應(yīng)性皮炎
拒絕上醫(yī)院只能上門服務(wù)
楊主任詳細(xì)了解患者病情后,根據(jù)自己多年的臨床經(jīng)驗,初步判斷董大伯得的是特應(yīng)性皮炎,已經(jīng)達(dá)到了特重癥程度,確診需要完善相關(guān)輔助檢查。楊主任當(dāng)即建議他住院后做系統(tǒng)規(guī)范化診治。但是董大伯拒絕住院,多次反復(fù)溝通無果。
怎么辦呢?不治療的話,疾病肯定越來越重,這么大劑量激素口服,一旦發(fā)生感染,必將危及生命。但患者拒絕上醫(yī)院,治療又難以執(zhí)行。
針對董大伯的特殊情況,楊主任與醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)及相關(guān)部門溝通后,決定開展上門服務(wù),上門為患者采血,第一時間送到醫(yī)院檢驗科。在焦急等待中,化驗結(jié)果終于出來了:
總過敏原IgE976IU/ml,嗜酸性粒細(xì)胞百分比達(dá)到59.60%,嚴(yán)重超過正常值(正常值<IgE100IU/ml,嗜酸性粒細(xì)胞百分比達(dá)<8%),進(jìn)一步印證“特重癥特應(yīng)性皮炎”診斷。
楊主任為董大伯制定了確實可行的治療方案,反復(fù)與他溝通協(xié)商,取得了患者信任。楊主任告訴他,目前有一種專門針對這種疾病的靶向生物制劑,建議患者嘗試使用,每2周打一次。董大伯半信半疑,抱著試一試的想法,接受了新技術(shù)新療法。
▲4次治療后,癥狀明顯改善
經(jīng)過4次治療后,董大伯的皮損獲得明顯改善,原來糜爛滲出基本結(jié)痂干燥,部分皮損消退,原來的哮喘也有明顯好轉(zhuǎn),幾乎不再服用激素及復(fù)方氨茶堿了。后來又經(jīng)過2年多的維持治療,目前皮膚基本恢復(fù)了正常功能。
▲經(jīng)過2年多治療后,董大伯的皮膚基本恢復(fù)了正常功能
▲患者家屬送楊主任錦旗
要重視中老年特應(yīng)性皮炎
做好“長期作戰(zhàn)”的心理準(zhǔn)備
楊主任指出,中老年特應(yīng)性皮炎是一組特殊的疾病群體,臨床上容易誤診為濕疹或過敏性皮炎。天氣干和冷,容易導(dǎo)致特應(yīng)性皮炎反復(fù)發(fā)作。一些老年患者難忍劇烈瘙癢,導(dǎo)致皮膚因搔抓破損,嚴(yán)重影響睡眠和心情,也有誘發(fā)或加重其他系統(tǒng)疾病的風(fēng)險,所以千萬不要低估特應(yīng)性皮炎帶來的影響。對于特應(yīng)性皮炎這樣的慢性、炎癥性、復(fù)發(fā)性疾病來說,規(guī)范治療的關(guān)鍵就是要進(jìn)行長期管理。
患者也要做好“長期作戰(zhàn)”的心理準(zhǔn)備。
★日常生活中,中老年特應(yīng)性皮炎患者要避免使用熱水燙洗;
★洗完澡要全身擦潤膚露;
★著裝方面應(yīng)盡量選擇純棉制等面料;
★還要注意營養(yǎng)均衡,增強自身免疫力。
注:文中圖片均已經(jīng)過患者同意發(fā)布
楊懷珠
皮膚科主任 主任中醫(yī)師
浙江省醫(yī)學(xué)會皮膚科分會毛發(fā)組委員,杭州市醫(yī)學(xué)會皮膚科分會委員。擅長中西醫(yī)結(jié)合診治痤瘡、濕疹、慢性蕁麻疹、銀屑病、面部激素依賴性皮炎、特應(yīng)性皮炎等臨床常見病多發(fā)病,擅長診治白塞病、各種不明原因脫發(fā)及皮膚外科手術(shù)。
專家門診時間:每周三上午