因為一種皮炎，蕭山大伯20年沒離開房間，看上去就像“石頭人”
2021年11月的一天，皮膚科楊懷珠主任接到醫(yī)院通知，要到一位特殊患者的家里看診，有多特殊？聽說因為疾病折磨，患者已有20年沒有離開過房間，曾經(jīng)就診杭城多家醫(yī)院均未得到有效治療，屬于“超級疑難雜癥”。
竟然有如此嚴(yán)重？杭城如此多高水平三甲醫(yī)院，難道沒有辦法解決嗎?帶著種種疑慮，楊主任叩開了患者董大伯家的門….
全身皮膚“一無是處”
像是個“石頭人”
饒是作為皮膚科醫(yī)生從業(yè)26年見多識廣，楊主任見到患者時還是嚇了一大跳：
●董大伯大概60多歲的年紀(jì)，蹣跚移動腳步，佝僂著背，全身皮膚無一處是正常的；
●已經(jīng)11月，天氣已經(jīng)偏涼，仍然穿著單薄衣服，問其原因是怕熱；
●顏面部皮膚類似肥厚牛皮一樣，粗糙無彈性，胸背部及四肢皮膚糜爛滲液出血結(jié)痂肥厚變黑；
●多處粘著面巾紙防止衣服粘連皮膚，脫衣物時會劇烈疼痛，非常敏感，全身皮膚幾乎不能觸碰，達(dá)到嚴(yán)重毀容地步；
●因長期得不到有效治療，精神也遭遇巨大創(chuàng)傷。
20年反復(fù)發(fā)作的皮膚病
只能靠激素和氨茶堿
經(jīng)過仔細(xì)溝通詢問后楊主任得知，董大伯20年前皮膚疾病癥狀相對較輕時，曾到杭城多家醫(yī)院就診，醫(yī)囑基本都是口服抗過敏藥及外涂激素類藥膏，臨床癥狀雖有逐漸緩解但未徹底痊愈，一直反復(fù)發(fā)作。盡管后來又多次就診，但均未獲得滿意療效。董大伯同時還伴有哮喘病史20余年，長期需要外用激素類噴劑。
久病成醫(yī)，董大伯自學(xué)相關(guān)醫(yī)學(xué)，加上癥狀長期得不到緩解，于是自服地塞米松片及復(fù)方氨茶堿片。剛開始療效滿意，但隨著時間推移，療效越來越差，所以口服激素及氨茶堿劑量越來越大，每次疾病嚴(yán)重時多次自服地塞米松15片及復(fù)方氨茶堿10片，臨床癥狀獲得暫時緩解。
為何后來不上醫(yī)院再看看？董大伯說：“因為多次就診療效不滿意，自己覺得無藥可治，因疾病‘毀容’后怕與人溝通，再加上對溫度濕度非常敏感，溫度過高過低都不能耐受，所以一直這樣待在家里?！?/p>
真難以想象，董大伯這20年是怎么過來。因疾病長期得不到有效治療，不但身體遭受疾病折磨，董大伯的精神都處于崩潰絕望邊緣，只有不斷增加激素及復(fù)方氨茶堿劑量。
但懂一點醫(yī)學(xué)知識人都知道，長期服用這么大劑量激素會導(dǎo)致諸多嚴(yán)重不良反應(yīng)，如糖尿病、高血壓、胃潰瘍甚至穿孔、骨質(zhì)疏松甚至骨折、不規(guī)律激素停用導(dǎo)致腎上腺危象危及生命等?；颊呒覍賹嵲跊]有任何可想的辦法，抱著最后一線希望向醫(yī)生求救。
特重癥特應(yīng)性皮炎
拒絕上醫(yī)院只能上門服務(wù)
楊主任詳細(xì)了解患者病情后，根據(jù)自己多年的臨床經(jīng)驗，初步判斷董大伯得的是特應(yīng)性皮炎，已經(jīng)達(dá)到了特重癥程度，確診需要完善相關(guān)輔助檢查。楊主任當(dāng)即建議他住院后做系統(tǒng)規(guī)范化診治。但是董大伯拒絕住院，多次反復(fù)溝通無果。
怎么辦呢？不治療的話，疾病肯定越來越重，這么大劑量激素口服，一旦發(fā)生感染，必將危及生命。但患者拒絕上醫(yī)院，治療又難以執(zhí)行。
針對董大伯的特殊情況，楊主任與醫(yī)院領(lǐng)導(dǎo)及相關(guān)部門溝通后，決定開展上門服務(wù)，上門為患者采血，第一時間送到醫(yī)院檢驗科。在焦急等待中，化驗結(jié)果終于出來了：
總過敏原IgE976IU/ml，嗜酸性粒細(xì)胞百分比達(dá)到59.60%，嚴(yán)重超過正常值（正常值＜IgE100IU/ml,嗜酸性粒細(xì)胞百分比達(dá)＜8%），進(jìn)一步印證“特重癥特應(yīng)性皮炎”診斷。
楊主任為董大伯制定了確實可行的治療方案，反復(fù)與他溝通協(xié)商，取得了患者信任。楊主任告訴他，目前有一種專門針對這種疾病的靶向生物制劑，建議患者嘗試使用，每2周打一次。董大伯半信半疑，抱著試一試的想法，接受了新技術(shù)新療法。
▲4次治療后，癥狀明顯改善
經(jīng)過4次治療后，董大伯的皮損獲得明顯改善，原來糜爛滲出基本結(jié)痂干燥，部分皮損消退，原來的哮喘也有明顯好轉(zhuǎn)，幾乎不再服用激素及復(fù)方氨茶堿了。后來又經(jīng)過2年多的維持治療，目前皮膚基本恢復(fù)了正常功能。
▲經(jīng)過2年多治療后，董大伯的皮膚基本恢復(fù)了正常功能
▲患者家屬送楊主任錦旗
要重視中老年特應(yīng)性皮炎
做好“長期作戰(zhàn)”的心理準(zhǔn)備
楊主任指出，中老年特應(yīng)性皮炎是一組特殊的疾病群體，臨床上容易誤診為濕疹或過敏性皮炎。天氣干和冷，容易導(dǎo)致特應(yīng)性皮炎反復(fù)發(fā)作。一些老年患者難忍劇烈瘙癢，導(dǎo)致皮膚因搔抓破損，嚴(yán)重影響睡眠和心情，也有誘發(fā)或加重其他系統(tǒng)疾病的風(fēng)險，所以千萬不要低估特應(yīng)性皮炎帶來的影響。對于特應(yīng)性皮炎這樣的慢性、炎癥性、復(fù)發(fā)性疾病來說，規(guī)范治療的關(guān)鍵就是要進(jìn)行長期管理。
患者也要做好“長期作戰(zhàn)”的心理準(zhǔn)備。
★日常生活中，中老年特應(yīng)性皮炎患者要避免使用熱水燙洗；
★洗完澡要全身擦潤膚露；
★著裝方面應(yīng)盡量選擇純棉制等面料；
★還要注意營養(yǎng)均衡，增強自身免疫力。
注：文中圖片均已經(jīng)過患者同意發(fā)布
楊懷珠
皮膚科主任 主任中醫(yī)師
浙江省醫(yī)學(xué)會皮膚科分會毛發(fā)組委員，杭州市醫(yī)學(xué)會皮膚科分會委員。擅長中西醫(yī)結(jié)合診治痤瘡、濕疹、慢性蕁麻疹、銀屑病、面部激素依賴性皮炎、特應(yīng)性皮炎等臨床常見病多發(fā)病，擅長診治白塞病、各種不明原因脫發(fā)及皮膚外科手術(shù)。
專家門診時間：每周三上午
